أنا وعائلتي

والتعايش مع مرض السرطان

 

 

حــقــوق الــطــبــع مــحــفــوظــة

لجمعية أصدقاء المريض الخيرية- القدس

1/2003

 

 

المحتويات

المقدمة    .................................................................................................  

التشخيص            .....................................................................................

النظرة إلى الذات    ....................................................................................

صورة الجسم        ....................................................................................

تأثير السرطان على العائلة    ........................................................................

تأثير إصابة أحد المقربين للأطفال بالسرطان      .................................................

السرطان وألآخرون من حولك           .............................................................

حياتك اليومية       ....................................................................................

أمور هامة عليك الإنتباه إليها             ............................................................

توصيات للوقاية من مرض السرطان   ............................................................

مصادر للمعلومات              ........................................................................

المراجع               ...................................................................................

 


 

مــقــدمــة

 

يعتبر مرض سرطان الثدي من الأمراض المنتشرة عالميا، حيث يصيب الآلآف من البشر سنويا، ولا يقتصر خطره على فئة معينة دون أخرى ، فمن الممكن أن يصيب الكبار والصغار، الرجال والنساء، المتزوجون وغير المتزوجين. بحيث يمكن القول أنه مرض لا حدود له. ويخاف الناس في العديد من بقاع العالم حتى من مجرد ذكر إسم المرض.

 

في العام ألفين بادرت جمعية أصدقاء المريض/ القدس إلى تنفيذ مشروع برنامج خاص لمساعدة السيدات المصابات والناجيات من مرض سرطان الثدي، والذي يضم العديد من السيدات من  فئات عمرية مختلفة ومن مناطق متعددة. عرف هذا المشروع بإسم مجموعة "الشروق".

 

كان من ضمن  نشاطات  المجموعة أن تقوم هؤلاء السيدات بكتابة تجربتهن مع المرض والمراحل التي مررن بها. وقد قامت الجمعية  بأخذ مقتطفات من هذه  القصص ووضعها في هذا  الكتيب الذي نهدف من خلاله إلى نشر الوعي وزرع الأمل والثقة بالنفس وتقديم يد العون والمساعدة للأخريات

 

وتتقدم الجمعية بالشكر الجزيل للسيد سمير إمطير الذي ساعد السيدات وأشرف  على تحرير القصص، الدكتور عمر عبد الشافي، والطبع لجميع سيدات مجموعة الشروق اللواتي منحننا المزيد من الشجاعة والإرادة من خلال مواقفهن وصبرهن على المرض ونخص بالذكر.

 

السيدة حياة ، 67 سنة،  أم لثلاث بنات، ناجية من المرض منذ 11 سنوات

السيدة نعمة ، 47 سنة،  أم لولد وبنت، ناجية من المرض منذ 10 سنوات

السيدة جمله ، 45 سنة،  أم لثلاث أولاد وثلاث بنات ، ناجية من المرض منذ سنتين

السيدة عواطف ، 45 سنة،  أم لولدين وبنت ، ناجية من المرض منذ سنتين

السيدة سوسن ، 43 سنة،  أم لولد وثلاث بنات ، ناجية من المرض منذ 3 سنوات

السيدة فوز ، 40 سنة،  أم لثلاث أطفال، ناجية من المرض منذ 7 سنوات


التشخيص

 

سماعك أنك مصاب  بالسرطان يشكل صدمة  كبيرة، قد تشعر/ ين  بالخوف، الغضب أو الصدمة ، قد لا            تصدق/ ين ما تسمع/ ين، جميع هذه المشاعر طبيعية. عندما تسمع/ ين أن  شخصا قريبا  منك  مصاب بالسرطان فالخبر  يربكك ،  البعض يشعر أنه لا يستطيع الوقوف على قدميه، أو  لا  يستطيع التقاط أنفاسه.

"شعرت بخوف لم أشعر به في حياتي ، كنت أتلمس درجات السلم وأشعر بعدم القدرة  على المشي، كانت لحظات صعبة ومليئة بالرعب تلك المسافة من المنزل حتى عيادة الطبيب. غادرت العيادة لا أدري ما العمل ، الدنيا أظلمت واسودت فجأة أمام عيني. "(نعمة)

"خرجت من عند الطبيب وأنا كلي حيرة وخوف ولم أتمكن من النوم طوال تلك الفترة، كان من الصعب تقبل كل شيء"(جمله)

الأشخاص المصابين  بالسرطان يقولون أن حدة هذه مشاعر الصدمة أو الخوف لا تدوم طويلا.  مع أن  القلق يبقى،  فهم يشعرون أن عليهم الإستمرار في حياتهم. أحيانا يشعر  المرضى بالإحباط  عند تعاملهم مع أقرباء ينكرون ذلك.

"وقررت أن أخوض وأنجح في هذه  التجربة القاسية، وقد وهبني الله الصلابة ورباطة الجأش وقوة الإحتمال، وبدأت استمع إلى الطبيب بهدوء دون خوف أو غضب أو توتر أذهل جميع الحضور."(سوسن)

 

النظرة إلى  الذات:

 

يشعر الشخص بفقدان السيطرة على نفسه عندما  يسمع أنه مصاب بالسرطان. فجأه يصبح المستقبل مجهول. ولكنه يستطيع إستعادة توازنه بزيادة معلوماته عن المرض، العلاج ونتائجه، عندما تتوفر  لدينا بعض المعلومات  والمعرفة عن خطوات العلاج، خيارات العلاج وتأثيراتها الجانبية هذا يساعدنا على إستعادة القوة  والسيطرة.

"جمعت معلوماتي من القراءة المتواصلة والمتابعة الدائمة للبرامج في الكتب والمجلات الطبية والعلمية ذلك أن الطريق لمجابهة أي مرض تكمن في الكشف المبكر عنه، لقد أدركت من خلال هذه المتابعة بضرورة الفحص للثدي للمرأة بعد نهاية الدورة الشهرية تحسبا لمرض ليس بالحسبان." (نعمه)

 

أحيانا  يجد المرضى أن مساعدة الآخرين، ممارسة هواية جديدة أو نشاط جديد يساعد بشكل كبير على التغلب على المشاعر السلبية كما ذكرت جمله "عندما علمت بإصابتي بسرطان الثدي، قررت الإستمرار كالمعتاد في حياتي وفي المنزل مع الأولاد قمت بزيارة والدتي التي أعتني بها دائما وتوجهت للعمل".

 

الإكتئاب: الإحساس بالإكتئاب أمر شائع عند تشخيص الإصابة بالمرض، " ظهرت عندي مشاعر الصدمة والخوف والإحباط" (حياة)

من الممكن أن تشعر/ ين بحزن عميق ويأس، هذه المشاعر تسمى إكتئاب مرضي يتضمن الحزن الشديد وأن الحياة لا معنى لها، قد تنسحب/ي من علاقات مع الآخرين، أو تصاب/ ين بنوبات من البكاء، إضطرابات في النوم، أو تراودك أفكار للإنتحار إذا كان الإكتئاب  شديد. يمكن علاج  الإكتئاب بنجاح إذا تحدثت مع طبيبك أو مع مرضى آخرين في مجموعات المساعدة لمرضى السرطان ( جمعية أصدقاء المريض  تقدم هذه الخدمة). "قبل شهور إشتركت في جمعية الشروق وهي تضم سيدات أصبن  بسرطان الثدي  وقد سعدت بهذا الإشتراك ،  حيث اشعر أنني شفيت من المرض  وأستطيع أن أساعد غيرى من النساء اللواتي أصبن بنفس المرض."      ( عواطف)

 

الأمل: بعد الصدمة الأولى عند  تشخيص السرطان، معظم الناس قادرين على خلق مشاعر من  الأمل  تساعدهم على إجتياز مراحل المرض.

"أحمد الله على ما أنعم به علي من الأمل والإيمان وما حباني به من جلد وقوة وصبر على مواجهة التحديات والصعوبات التي يسببها المرض.(فوز)

"لا أعرف إلى متى سيستمر ذلك لكن أملي بالله كبير والحمد لله." (جمله)

وهم لديهم أسباب للتفاؤل، فالتكنولوجيا الحديثة والأدوية ساعدت الملايين على أن يعيشوا حياتهم بدون آثار للمرض، وهناك  العديد من الناجين يعيشون حياة مليئة بالنشاط والحيوية، ويخضعون لعلاج السرطان على أساس أنه مرض مزمن.

"إكتشاف سيدة أرملة وعندها أسرة إصابتها بمثل هذا المرض ليس بالأمر السهل مع خطورة ما قد يتطور إليه وكان لا بد لي أن أبدأ مرحلة جديدة من حياتي- مرحلة مواجهة ومحاربة المرض."( حياة)

 لا أحد يستطيع التنبؤ بنتائج المرض فذلك  يعتمد  على نوع السرطان، مرحلة المرض، العلاج والجهاز المناعي وأحيانا الرغبة في الحياة.  الإيمان والمعتقدات الدينية تدعم الأمل.

"أحمد الله تعالى على كل ما مررت به، فتجربتي مع المرض منذ إكتشافه  وكذلك المراحل اللاحقة يسيرة وتمت بأفضل مما كنت أتمنى. (سوسن)

 

 العديد من المرضى يشعرون بتحسن وراحة عندما يتحدثون مع ناجين من السرطان الذين  مروا بجميع المراحل إبتداء من التشخيص والعلاج وآثاره الجانبية  وإستطاعوا مواصلة حياتهم "الطبيعية".

صورة الجسم:

علاج السرطان  قد يسبب عدة  تغيرات في جسمك وفي مشاعرك. كإستئصال جزء من الثدي أو جميع الثدي، العلاج الكيماوي يسبب لك الشعور بالضعف والتعب وسقوط الشعر والعلاج بالأشعة يشعرك بالتعب تشكل جزء من المصاعب التي على الشخص مواجهتها.  الغثيان، القيء، فقدان الوزن هي أيضا من الأعراض الجانبية التي تؤثر على شعورك. والعلاج  قد يأخذ فترات طويلة.

ولكن في  نهاية الأمر العلاج سينتهي وتقل الآثار الجانبية بالتدريج حتى تختفي.

"إن من الآثار التي أزعجتني خلال تناول الجرعات الكيماوية تساقط الشعر لكن الإحباط الذي ولده ذلك سرعان ما تلاشى بعد عودة شعري لينبت من جديد." (حياة)

الإرهاق : سوف تشعر/ ين بانك قد تغيرت مع  بداية العلاج، بمعنى أنه  سوف تكون هناك أيام جيدة وأخرى سيئة. حاول/ ي التخطيط، أخبر/ي الآخرين عما يزعجك وغير/ي نظام حياتك إذا كنت  تشعر/ين بالإرهاق وبأنك متعب/ة.

التغيرات الجسمية:  للمصابات بسرطان الثدي تعتبر هذه من أصعب الأمور التي عليها التعامل معها.

" فبالنسبة لإمرأة وأم ليس من السهل أن تتقبل فقدان  أحد أعضاء جسمها، ولكن بعد ذلك أدركت أن الخسارة الحقيقية تحسب مقارنة مع ما تم الحفاظ علية، كان لا بد من إستئصال الثدي لأن غير ذلك يعني إنتشار المرض في جميع أنحاء جسمي، كان يعني موتا محتما ومعاناة لا تتوقف لا سمح الله، وبدأت إستنادا لهذا الإدراك بالتحسن معنويا وكانت هذه البداية الصحيحة للعلاج التام." (حياة)

 من الممكن في بعض الحالات  أن تقوم السيدة بإجراء عملية لإعادة بناء الثدي عند الإستئصال الجزئي أو الكلي  يجب مناقشة هذا الموضوع مع الطبيب  الجراح، بعض  السيدات لا يشعرن بالراحة لوجود أثر للجراحة والعملية التجميلية من الممكن أن تكون هي الخيار الجيد بالنسبة لهن. الثدي  الإصطناعي يمكن إرتداؤة بعد  العملية إذا كانت السيدة لا ترغب في العملية التجميلية.

تأثير السرطان على العائلة:

تشخيص الإصابة بالسرطان يؤثر على  جميع العائلة، سيشعرون بالغضب، الإنكار والخوف. قد  تشعر عائلتك بأن عالمها  الخاص ينهار. قد يشعرون بالضيق عندما تكون تحت العلاج. قد يكون من الصعب العودة إلى   الحياة الطبيعية عندما ينتهي العلاج. طريقة  تعاملك مع العائلة يحدد بدرجة  كبيرة ردود الفعل ، بعض العائلات معتادة على الحديث والمشاركة وهذا يسهل المناقشة والتغيرات التي تحدث للعائلة.

"في بداية  المرض كنت حزينة وكانت حالتي النفسية صعبة، وساعدني كثيرا وجود زوجي إلى جانبي الذي كان يساعدني في تحمل  المرض" (عواطف)

بالنسبة للعائلات التي لا تتواصل مع بعضها أو لا  تستطيع التواصل أو تجد  صعوبة  في التحدث، تشخيص وعلاج السرطان يعني أوقات عصيبة. ويكون من الصعب جدا على الجميع المشاركة في المشاعر.

"خرجت من عند الطبيب وأنا كلي حيرة وخوف ولم أتمكن من النوم طوال تلك الفترة، كان من الصعب تقبل كل شيء والأصعب كيف لي أن أخبر زوجي وأبنائي وعائلتي عن ما حل بي. كنت لا أريد إخبارهم في البداية لكن وقد ثبت أن ما لدي لا يقبل الصمت." (جملة)

"في الطريق لغرفة العمليات وبينما كنت أدفع مستلقية على ظهري على السرير المتحرك أحسست بأولادي وزوجي وباقي أفراد العائلة على باب غرفة العمليات، آثرت عدم النظر إليهم، بقيت أنظاري متجهة نحو السماء، لم أرد أن  أنفعل أ وأسبب لهم مزيدا من الخوف والحزن" (نعمة)

قد لا تعرف/ين الكثير عن المرض لذلك قد تسترجع/ي ما سمعتيه في الماضي عن السرطان. الخوف من الموت بسبب السرطان هو  طبيعي خاصة إذا كانت هذه هي القصة الوحيدة  التي سمعتيها عن الأشخاص المصابين بالسرطان. أنت أو  أحد أفراد عائلتك قد تخافين من "العدوى"  هذا أيضا رد  فعل طبيعي. هناك العديد من الأمراض التي تصيب الإنسان نتيجة العدوى مثل الإنفلونزا أو الرشح  لذلك قد تفكر/ي أنت أو الآخرين بأن السرطان هو نفس الشيء.  المعرفة عن السرطان تساعدك أنت وأفراد العائلة ، نشعر بخوف أقل عندما نعرف أكثر عن المرض.

تأثير إصابة أحد المقربين للأطفال بالسرطان:

إصابة احد الوالدين بالسرطان يجعل الطرف الآخر يقضي معظم  أوقاته معه في المستشفى وبعيدا  عن  العائلة.  بعض الأطفال يشعرون بالخوف لإبتعاد الوالدين عنهم، قد يصابون  بالقلق ويحتاجون إلى التواصل معهم ليشعروا أن كل شيء  على ما يرام، الإتصال الهاتفي  أو الحديث عن ما  فعلوه  في ذلك اليوم يقلل من مخاوف  وقلق الطفل.

الشعور بالغضب: بعض الأطفال يشعرون  بالغضب، يغضبون لأن شخص يحبونه مريض وهذا غيّر لهم  حياتهم، بعدها يشعر الطفل بالذنب لإحساسه بالغضب، وهذا لا يعني أن الطفل شخص سيء أو  لا يحب الشخص المريض ولكن ببساطة يعني أنه غاضب. وهذا وقت صعب ولكن من المهم أن نتذكر أن هذا الوضع سيتغير.

الإحساس بالإهمال: الأطفال يشعرون بالغضب لأنهم مهملون، لا يحصلون على  قدر كافي من الإهتمام والرعاية كما كانوا  في السابق، هذا صحيح فجميع الأشخاص يحولون إهتمامهم إلى الشخص  المصاب بالسرطان.

الشعور بالوحدة: قد يفقد  الطفل أحيانا  بعض الأصدقاء  أو أن يكون  أصدقاؤه قليلون، قد  يشعر أصدقاؤهم بالخوف من الإصابة بالمرض أو لا يعرفون كيف يتحدثون  معه عن المرض، قد يختلف سلوك الطفل لأنه منزعج أو خائف أو محرج. يحتاج الطفل إلى التواصل مع أصدقاؤه، ولكن من الممكن أن  لا يتجاوبوا معه، أحيانا يحتاج الطفل إلى الشعور أن هناك من يحتاجه  وسبب التغير أنه منزعج. يجب طمأنة الطفل وإخباره أنه إذا تخلى عنه بعض الأصدقاء فهو  قادر على إكتساب أصدقاء جدد،  وقد يكون الصديق الجديد لديه  قريب مصاب بالسرطان.

الإحابة على الإستفسارات: أحيانا في البداية يكثر الناس من الأسئلة، بعضها يكون صعب على الطفل الإجابة عليها أو تجعله يشعر بالإستياء وقد  يسأولوه " هل  ستصاب  السرطان  مثل والديك وقد يجد الطفل مثل هذا السؤال من الصعب  الإجابة عليه. أحد الوالدين قد يساعد الطفل على الإجابة، ولكن   بالطبع   يستطيع  الطفل أن يقول " لا أريد التحدث عن هذا الموضوع" أو "لا اعرف الإجابة".

 التغيرات : أحيانا الشخص الذي لديه أقارب مصابين  بالسرطان قد يتغير دون  أن يشعر بذلك أو لا يعرف لماذا. ولكن  مروره  بهذه التجربة مع قريبه  تجعله يتغير،  قد تجعله يخاطر بأفعال معينة أو يؤذي نفسه أكثر من المعتاد. قد  يخاف من الإصابة   بالمرض، قد تتدنى علاماته المدرسية، وقد تتحسن.

بعض  الأفكار  المفيدة للأطفال وذويهم

 من  الممكن أن  يساعد الطبيب جميع أفراد العائلة على تفهم مشاعرهم وكيفية التعامل مع المشاكل التي من الممكن ظهورها، هناك آخرين مثل  الممرضات، الإخصائية الإجتماعية، ناجيات من مرض  السرطان.

السرطان  والآخرين من حولك:

 قد يتصرف بعض الأشخاص من حولك بطريقة مرحه أو يتجنبون مواجهة المشاعر السلبية،  البعض قد يجد  صعوبة في الحديث  عن المرض أو لا يقولون شيئا في محاولة لحمايتك. الحديث بطريقة مرحة قد تكون طريقتهم لعدم الحديث عما يزعجهم وهذا يمنع  وصول الدعم المعنوي للشخص المصاب بالسرطان. النصائح من العائلة والأصدقاء قد تكون طريقتهم لعدم الرغبة في الحديث عن المرض،  قد تكون طريقتهم في عدم الرغبة في السماع عن الألم، الخوف، الغضب من الشخص المصاب بالسرطان. الأمور التي كانت تشعرك بالغضب قبل المرض غالبا ما تبقى تغضبك بعد المرض، الأمور التي كنت تتغاضى عنها قبل المرض قد تشعرك بالغضب الآن. إذا شعرت أن الآخرين من حولك غضبانين، حاول أن تتذكر أنهم هم أيضا بحاجة إلى التعبير عن مشاعرهم . إذا شعرت أنت أو أحد المقربين منك  بالغضب فحاول معرفة  السبب. حاول أن تغضب على المرض وليس على المحيطين بك.

حياتك اليومية:

الحياة مع مرض السرطان قد يكون من أكبر التحديات التي عليك مواجهتها، سوف تمر عليك أيام جيدة وأخرى سيئة، العديد من الناجين من مرض السرطان وجدوا أنه من المفيد أن يبقوا أنفسهم مشغولين وأن يعودوا إلى حياتهم الطبيعية في أسرع وقت ممكن. بعض اللحظات السعيدة والذكريات الجميلة تشعرهم بالسعادة.

 رعاية الأطفال، الإهتمام بشؤون المنزل والقيام بالنشاطات التي تدخل البهجة إلى نفسك.

 للذين يعملون خارج المنزل، العودة إلى العمل  بعد إنتهاء العلاج أمر مهم، وإذا كنت لا زلت تحت العلاج فالخروج إلى العمل يشكل تغيير في الجو العام للحياة اليومية مع الأخذ بعين الإعتبارالإعتدال  وعدم إرهاق نفسك.

زملاؤك في العمل قد  يشكلون مصدر دعم معنوي لك. "صديقاتي وزميلاتي في العمل ومدير العمل كانوا هم أبطال المرحلة الأولى من التجربة القاسية، زميلتي في العمل وهي أخصائية إجتماعية كانت أول من عرف بما أمر به "(جملة)

امور هامة  عليك الإنتباه  لها

بعض  الأعراض الصحية  قد  تكون بسيطة ولكن إذا إستمرت  لفترة أكثر من أسبوعين تصبح أعراض غير طبيعية وفي هذه الحالة عليك مراجعة الطبيب

 

 

توصيات للوقاية من مرض  السرطان

المرض              العمر                 الفحص (طريقة الكشف)

سرطان  الثدي      18 فما فوق          الفحص الذاتي مرة كل شهر

35-50               تصوير الماموغرافي (مرة كل سنتين)

                                                فحص سريري مرة كل سنة

50 فما فوق          تصوير الماموغرافي (مرة كل سنة)

                                                فحص سريري مرة كل سنة

سرطان الرحم      35 فما فوق          مسحة عنق  الرحم مرة كل 3 سنوات

سرطان القولون    50 فما فوق          تنظير القولون مرة كل  5 سنوات

مصادر للمعلومات

  1. بعض من مواقع  المعلومات على  الإنترنت عن السرطان:
  1. جمعية أصدقاء المريض الخيرية/القدس : جمعية تعنى بصحة المرأة وتقدم تصوير للثدي (الماموغرافي) للكشف المبكر عن أمراض وسرطان الثدي. تقدم أيضا فحص مبكر للكشف عن مرض ترقق العظام  هذا بالإضافة إلى المحاضرات التثقيفية في عدة مواضيع منها: أمراض الثدي، صحة النساء في منتصف  العمر، هشاشة  العظام ومرض نقص المناعة المكتسبة (الإيدز)
  2. مجموعة الشروق لدعم مرضى سرطان الثدي ، تأسست عام 2000 تحت رعاية جمعية أصدقاء المريض الخيرية/ القدس من سيدات مصابات بسرطان الثدي وتهدف المجموعة إلى تقديم الدعم  والمساندة لسيدات أخريات تم تشخيص إصابتهن بالمرض من  خلال الزيارات.

الخط  الهاتفي المساعد الذي يوفر نخبة من العاملين

الصحيين وفريق من المتطوعات الناجيات من المرض

'           6277990

المراجع:

"Taking time," NIH, NCI 1997

"When someone in your family has cancer," NIH, NCI 1990

"Ten stories one journey, surviving breast cancer", 2000,   Susan G. Komen, Breast Cancer Foundation